Cậu bé sống sót với nhiều dị tật bẩm sinh hiếm gặp

15/07/2019 03:08 | khoa nhi

Tháng 1/2013, Grayson Smith chào đời, trái với tiên lượng rất xấu từ các bác sĩ, hiện tại bé đã 6 tuổi. Bố mẹ cậu bé là bà Jenny Smith và ông Kendyl Smith tin rằng cuộc sống của Grayson là một "phép màu". 

Bà Jenny, mẹ của Grayson, không có dấu hiệu bất thường nào trong thời gian mang thai bé. Thế nhưng  Grayson không cất tiếng khóc lúc chào đời, gặp rất nhiều khó khăn khi thở, hộp sọ dị dạng và hai mắt bị sưng, còn bị mù và điếc.

"Chúng tôi không thể tìm được ai đó mắc bệnh giống Grayson", bà nói. "Con trai tôi là bệnh nhân duy nhất sinh ra với tất cả dị tật bẩm sinh trên người". Các bác sĩ đã lấy tên của Grayson để đặt cho tổng hợp các căn bệnh bẩm sinh hiếm gặp này.

"Tôi biết con mình không được bình thường", người mẹ nói. "Tất nhiên tôi vẫn rất yêu con, nhưng thật sự tôi rất sợ. Mắt Grayson sưng to, cơ thể lại rất nhỏ và có một chỗ phình to trên đầu. Nguyên nhân con tôi bị dị tật như vậy vẫn còn là câu hỏi lớn. Các bác sĩ đã tiến hành các xét nghiệm di truyền, xét nghiệm ADN nhưng không phát hiện điểm lạ".

Sau khi chào đời vài giờ, Grayson được chuyển đến một bệnh viện khác tại Atlanta, Georgia. Tại đây, các bác sĩ đưa ra một danh sách dài những dị tật bẩm sinh của Grayson và dự đoán khả năng sống sót của cậu bằng không. Hai tuần sau đó, Grayson được xuất viện. Điều ngạc nhiên là cậu làm được những việc các bác sĩ từng kết luận không thể.

Theo người mẹ, khi con trai tôi được 5 tuần tuổi, hai vợ chồng "lấy hết can đảm" rút ống thông dạ dày và cho con bú sữa bằng bình. Điều này trái với lời khuyên của bác sĩ, bởi có thể khiến con vừa khó thở vừa không ăn được gì, nhưng Grayson vẫn bú được bằng bình như những đứa trẻ khác. Kể từ khi rút ống thông dạ dày, Grayson không còn mắc chứng ngưng thở. Hai tuần tiếp đó, bé đã có thể nghe một chút.

Grayson đã trải qua 36 ca phẫu thuật lớn nhỏ để vá lỗ thủng tim, phục hình biến dạng xương và các vấn đề sức khỏe khác. Một vài ca phẫu thuật gần đây rất nguy hiểm đến tính mạng, trong đó có phẫu thuật lấy xương sườn của chính bé để ghép lên hộp sọ làm đầy lỗ hổng.

Ban đầu, các bác sĩ chẩn đoán rất có thể Grayson bị mù và điếc, còn gia đình khẳng định bé vẫn có thể nghe và nhìn, nói được. Bố mẹ cậu bé đăng một video Grayson đọc "Cam kết của lòng trung thành" nhân ngày Quốc khánh Mỹ. Những cập nhật trên trang cá nhân của gia đình cho thấy cuộc sống hàng ngày của Grayson rất lạc quan, vui vẻ.

"Tôi đã khóc rất nhiều khi thấy con chịu đau. Ước gì tôi có thể giúp con bớt đau," bà Smith nói. "Đây là một cuộc đấu tranh tinh thần rất lớn mà chúng tôi phải vượt qua, và chúng tôi biết điều tồi tệ nhất có thể xảy đến bất cứ lúc nào. Sức khỏe của Grayson có thể chuyển biến xấu chỉ trong vài giờ".

Ngày 12/7, gia đình ông bà Smith chia sẻ câu chuyện con trai với truyền thông. Họ không biết Grayson có thể sống đến khi nào, nhưng họ lần nữa nhắc lại "luôn tin rằng cuộc sống của con trai là một phép màu".

Lê Hằng (Theo Lifenews)